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OMBRE ET LUMIERE

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Aurélien est atteint d'un albinisme oculo cutané, diagnostiqué à l'âge de deux mois et demi. C'est une maladie génétique handicapante, pour laquelle il n'existe encore aucun traitement et qui se caractérise par une diminution de pigmentation qui colore la peau, les cheveux et les yeux. Les rayons du soleil sont dangereux pour sa peau; même à travers les nuages, les UV peuvent le brûler sournoisement, et peuvent s'avérer néfaste et engendrer un cancer de la peau. pour se protéger, Aurélien a besoin de : - s'appliquer régulièrement de la crème écran total avec un indice de protection très élevé sur toutes les parties de son corps qui ne sont pas recouvertes par ses vêtements, - il lui est fortement conseillé de porter des vêtements long ( manches longues et pantalon ) , ou des vêtements anti UV, et des casquettes à rabats afin de protéger ses oreilles et sa nuque, - il doit également porter des lunettes teintées à l'extérieur Aurélien est aussi malvoyant, c'est l'une des conséquences de la maladie. Il ne voit pas de loin, ou du moins, pas au delà de 1 mètre 50 - 2 mètres environ, et sa vision de près est également de mauvaise qualité à cause de problèmes oculaires tels que : - le strabisme ( défaut de la vision dû à un problème de parallélisme de l'axe visuel des deux yeux ) - le nystagmus ( mouvement d'oscillation involontaire et saccadé du globe oculaire ) , qui l'empêche de fixer certains détails ... - la photophobie ' le fait qu'il soit éblouie par la lumière ) - etc.......... Aurélien ne perçoit pas les détails fins, et sa vision dépend aussi de l'intensité de la lumière. Il a de grosses difficultés visuelles malgré ses lunettes de correction, il est donc indispensable pour lui d' avoir recours à des aides techniques bien spécifiques, et tout ce matériel a un coût très onéreux ........ Voilà quelques mots simples qui j'espère vous aideront à comprendre les difficultés d'Aurélien .


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